Sosyal Hayat ve Toplum Entegrasyonu
Engelli olmak, doğuştan ya da sonradan olan bir nedenden geçici ya da kalıcı olarak, fiziksel, ruhsal veya her iki halin de kısıtları olması durumudur. Toplumda engelli bireylerin yaşamının zorlaştığının daha sık görülmesi, onların aslında kısıtlı ve topluma tam olarak entegre olmadan yaşam sürecekleri anlamına gelmemelidir. SMA hastalığı ile yaşayan bireyler ve SMA gibi hastalara bakım verenler de aynı şekilde toplum entegrasyonu konusunda zorlanmamalıdır. Bu konuda bireylere destek veren gönüllü ya da devlet kurumları, hastalıkla mücadele eden diğer bireyler ve aileler kişiler için motivasyon kaynağı olabilir.
Engellilikle Başa Çıkma Stratejileri
SMA hastalığı tedavi edilmediği sürece devam eden kas bozuklukları ve ilerleyici kas hasarı ile ortaya çıkar. Hastalığın çocukluk çağında ortaya çıktığında tedavi almadan yaşam şansı gittikçe zorlaşır. Ancak bu bireylere tedavi verilmesi ve rehabilitasyon hizmetlerinin sağlanması ile diğer çocuklardan eksik olduğunu hissetmeden eğitim, yaşam, hareket etme, topluma karışma, kendi sorumluluklarını alabilme özgürlüğüne erişebilirler.
SMA hastalığı ile mücadele eden bireylerde durumla başa çıkma stratejisinden önce tedavi yeterlilikleri incelenmeli ve gerekli tedavinin alınması gerekmektedir. Ancak hastalığın orta yaş grubunda da ortaya çıkması ya da bazı bireylerde geç tanı alması durumu, engellilik kavramını ortaya çıkarabilir. Engelsiz Yaşam Derneği verilerine göre dünyada yaklaşık 1 milyar engelli birey vardır (1). Bu kavram bireylerin “eksik” ya da toplumdan “engelli” olması demek olmamalıdır. Bunu sağlamak için öncelikle kişinin içinde olduğu en küçük kurum olan aile desteği gelir. Daha sonra SMA’lı bireyin ailesinin de toplumdan soyutlanmasını, yalnızlaşmasını engellemek için çevredekiler, yakın tanıdıklar psikolojik ve sosyal destek sağlayabilirler. Bu kişilerin ve bakım verenlerinin en büyük sorunu hastalığın verdiği endişe ve dışlanma korkusu ile yalnızlaşmadır. SMA’lı çocukların da akran iletişiminde bulunması, yaşına göre oyunlar oynaması, eğitim hizmetinden yararlanması, gerekli rehabilitasyon ve ekipman desteği alması önemlidir.
Toplumsal Etkinliklere Katılımın Teşviki
Engelli bireyler ve en yakınında ola kişiler toplumdan uzaklaşmak, yalnızlaşmak, dışlanma korkusu yaşamak yerine sosyal hayata adapte olmalı, sosyal yaşamdan kısıtlanmamalı ve her birey gibi temel haklara erişebilmelidir. Her çocuğun eğitim hakkı vardır ve SMA hastası çocuklar da bu haktan ve sosyal ortama entegrasyondan eksik kalmamalıdır. SMA hastaları için verilen haftalık fizik tedavi desteği, ekipman desteği, sigorta tarafından karşılanan ilaç desteği her aileye ulaştırılmalıdır. Özellikle kırsal yerlerde yaşayan aileler için hem verilen bu haklara hem de sosyal ortama ulaşmak zor olabilir. Şehir merkezinde yaşayan ailelere olduğu kadar ulaşması zor yerlerde olan ailelere de destek verilmelidir. Türkiye’nin SMA hastalığı için tedavi ve rehabilitasyonun yanında ruhsal destek açısından da seçkin ülkelerden olması için çalışmalar artırılmalıdır. Hastalığın maddi yönü olduğu kadar psikososyal yönü de düşünülmeli ve engel boyutuna göre SMA hastası olan çocuklara özel akran ve eğitim ortamı sağlanabilir (2).
Hastalığa sahip çocuklar kadar aile bireyleri için de sosyal destek düşünülmelidir. Özellikle çocuğun en yakın bakım vereni (genellikle anne) de toplumdan soyutlanma, ek hastalık taşıma korkusu ile sosyal alanlara girememe, her daim çocuğun ihtiyaçlarını düşünme ve başka birinden yardım isteyememe gibi sorunlarla karşılaşabilir. Bunun için eğitimli bakım hizmeti verenlerin devlet desteği ile ailelere yardım edeceği süreler ya da aileye yakın kişiler hastalığın mücadelesinde yanlarında olması küçümsenmeyecek boyuttadır.
Engelli bireylerde yaşam engel bir yaşama dönüşmeden, sosyal, psikolojik, maddi, rehabilitasyon desteği ile bu bireyleri kazandırmak görevi hem devlet kurumlarına hem topluma düşer. Genetik geçişli ya da sonradan olan her hastalığa, her bireyin aday olduğu unutulmamalıdır.
Referanslar
- https://ey-der.com/ana-sayfa/turkiye-ve-dunyada-engelliler/
- https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/2510039#:~:text=%C4%B0htiya%C3%A7%20duyan%20engelli%20bireylere%20evde,bak%C4%B1m%C4%B1ndan%20sunulan%20ba%C5%9Fl%C4%B1ca%20sosyal%20hizmetlerdir
