Hasta Yakınları/Bakıcıları için Bilgiler

SMA hastalığının tedavisinde son yıllarda önemli gelişmeler yaşanmasına karşın hastalığın hâlâ kesin bir tedavisi yoktur. Tedavi süreci bu yüzden daha çok hastalığın ilerleyişini önlemeye ve komplikasyonları hafifletmeye ve böylelikle hastaların gündelik yaşamlarının kalitesine arttırmaya yönelmiştir.[1]. Hastalığın bu yöndeki tedavi süreci ise multidisipliner bir yaklaşımı gerektirir. Bunun anlamı tedavi süreci boyunca; nöroloji, solunum, beslenme, ortopedi, psikoloji gibi pek çok farklı alandan uzmanın iş birliği içerisinde çalışması gerektiğidir. SMA’da destekleyici tedavi süreçleri ise yalnızca SMA tedavi merkezleri ile sınırlı değildir. Dolayısıyla bu multidisipliner ekibin üyeleri de yalnızca hekimlerden oluşmamaktadır. SMA hastalarının yakınları/bakıcıları da tedavi sürecini -özellikle evde olan kısmını- yürütecek bu ekibin önemli bir parçasıdır. [2] Bu nedenle hastaların günlük hayatlarında bakımlarını üstlenen yakınlarının ya da bakıcılarının da bu tedavi sürecine yardımcı olacak bilgi ve becerilere sahip olmaları son derece kritiktir. SMA hastalığında özellikle belirgin olan solunum ve yutma güçlüğü gibi semptomlardan ötürü hasta yakınlarının hastaların nefes alma, beslenme gibi aktivitelerinde onlara yardımcı olmaları son derece önemlidir[3]. Bunun yanı sıra hastanın ev yaşamındaki gündelik aktivitelerinin; giyinme, duş alma, yemek yeme gibi yerine getirilmesinde hasta yakınlarına yahut bakıcılara önemli görev düşer. [4] Evde yapılması gereken egzersizlerin ve hareket ihtiyacının karşılanması da benzer şekilde hasta yakınlarına ve bakıcılara görevin düştüğü başka bir noktadır. Bu anlamda hasta yakınlarının yapabilecekleri en önemli şeylerden birisi hastaların hayatlarını kolaylaştırıcı egzersizleri gündelik hayatın bir parçası haline getirmek ve yardımcı ekipmanların (ventilatör, öksürük destek cihazı vb.) kullanımı konusunda iyi bilgi sahibi olmalarıdır. 

Elbette SMA hastalığı her bir hastayı farklı bir biçimde etkilemektedir ve SMA belirtileri de her bir hastada kendisini farklı bir biçimde kendisini göstermektedir. Bu anlamda bakım süreçleri de hastaların mevcut durumları göz önüne alındığında farklılaşabilmektedir. Hastaların oturup oturamadıklarına, bağımsız bir şekilde ayakta durabilmelerine ya da yürüyebilmelerine göre bakım rutinleri de önemli ölçüde farklılaşabilir. [5] Buna ek olarak bakımı üstlenilecek olan SMA hastasının yaşı, erişkin olup olmaması gibi durumlar da bakım konusunda farklı koşullar doğurabilir. Nitekim SMA Tip 1 ve Tip 2 hastası bebeklerde pek çok motor faaliyet gelişmediği için devamlı ebeveyn bakımına ihtiyaç duyarlar. [6]

Öte yandan hastalık fiziksel etkilerinin yanı sıra yönetilmesi gereken psikolojik etkilere de sahiptir. Söz konusu çocuk hastalar olduğunda hastalığın etkilerini yönetmek onlar için zor olabilir ve sosyal hayatta onları kısıtlayabilir. Bu durumda ebeveynlerinin/bakıcılarının çocukları dinlemesi, onları sorunlarını paylaşması için teşvik etmesi son derece önemlidir. [7] Buna ek olarak kimi zaman çocuklar sorunlarını ailesi ile paylaşmaktan çekinebilir, böyle durumlarda ise bir profesyonelin desteğine başvurmak son derece elzemdir. [8]

Yetişkinlerde SMA bakımı ise farklı gereklilikleri ortaya çıkarabilir. Var olan yetilerin zamanla kayba uğraması, solunumda ortaya çıkabilecek sorunlar ve hastalığın diğer etkileri yetişkin hastalarda duygusal sorunlar ortaya çıkarabilir. [9]Bu durumda hastanın bakımına yardımcı olan kişilere, partnerlerine ya da arkadaşlarına önemli görevler düşmektedir. Hastanın yakınlarının, hastalığı ve getirdiklerini anlayarak hastaya moral destek sağlamaları son derece önemlidir. 

Yetişkin ya da çocuk fark etmeksizin SMA hastalarının bakım süreçlerinde en önemli noktalardan birisi de hastalara bağımsız hareket edebilecekleri ortamların, olanakların sağlanmasıdır. Bu özellikle hastaların özgüven kazanmaları ve hastalığın ortaya çıkarabileceği olumsuz psikolojik etkilerin sınırlanması açısından önemlidir. Bu yüzden yaşam alanlarının SMA hastalarının bağımsız bir şekilde hareket edebileceği şekilde düzenlenmesi hem bakıcılar açısından güvenlik endişelerini azaltmaya yarayacak hem de hastaların özgüvenlerini arttıracak bir unsur olarak ortaya çıkmaktadır. [10]

Diğer bir yandan SMA hastalar üzerinde fiziksel ve duygusal sorunlar bırakabildiği gibi hasta yakınları/bakıcıları için de zorlu bir süreci beraberinde getirir. Bir hastanın bakımını üstlenmek fiziksel anlamda olduğu kadar duygusal anlamda da yorucu ve stresli bir süreç olabilir. [11] Bu yüzden destek alınabilecek başka aile üyeleri bulunuyorsa onların da hastanın bakım sürecine destek olmaları son derece önemlidir. Öyle ki SMA hastalarının bakımı sadece gün içerisiyle sınırlı kalmamakta ve solunum düzeni gibi durumların özellikle gece de kontrol edilmesi gerekmektedir. Dolayısıyla hastaya SMA tanısı konulmasının ardından uzmanlar gözetiminde bir bakım planı oluşturulmalı ve görevler paylaşılabilecek başka aile üyeleri bulunuyor ise onlarla paylaşımlı bir şekilde yapılmalıdır. 

Hasta bakım süreci boyunca hastanın bakımını üstlenen yakınının ya da yakınlarının kendi sağlıklarına özen göstermeyi de ihmâl etmemeleri gerekir. Bu yüzden hastanın bakımını üstlenenlerin de sağlıklı bir beslenme düzenine sahip olmaları, gerekli durumlarda onlar için özel hazırlanmış egzersiz programlarına dahil olmaları ve uykularını ihmâl etmemeleri kendi sağlık durumlarını kaybetmemeleri açısından dikkat edilmesi gereken kimi unsurlardır. Bakım sürecinin getirdiği duygusal yükü hafifletmek için ise benzer süreçleri yaşayan/yaşamış diğer insanlar ile iletişim kurmak, onlarla konuşmak ve deneyimleri karşılıklı olarak paylaşmak yardımcı olacaktır. Bunun için destek gruplarına katılmak ilk adım olabilir. Aynı zamanda gereken durumlarda profesyonellerden psikolojik destek almaktan çekinilmemesi gerekir. Nitekim bakım sağlayanlar için fiziksel sağlığı korumak kadar zihinsel sağlığı korumak da bu süreçte son derece kritiktir. 

Sonuç olarak özetlemek gerekirse, hasta yakınlarının ve bakıcılarının en temelde SMA hastalığı ve hastalığın getireceklerine dair bilgi sahibi olmaları gerekir. Çünkü SMA hastalığının tedavisi pek çok aktörün uyum içerisinde çalışması içerisinde geçer ve hastanın bakımını sağlayanlar da bu anlamda önemli aktörlerdendir. Bunun ötesinde hastanın bakımını sağlayanlar hastanın kullanması gereken ekipmanların ve evde uygulanacak egzersizlere dair de bilgi sahibi olmalı ve böylelikle hastaların yaşam kalitesini arttırılmasına yardımcı olmalıdırlar. Unutulmaması gereken diğer nokta ise hem hastalar için hem de hastanın bakımını sağlayanlar için hastalığın getirdiği psikolojik yüklerin yönetimidir. Bu konuda gerektiğinde profesyonel bir desteğe başvurmaktan kaçınılmaması gerektiği tekrar tekrar hatırlanmalıdır.