BİR HASTA YAKINI OLARAK YENİ TEŞHİS ALANLARA ÖNERİLER
SMA teşhisini doktordan duyma anı ve hastalıkla ilk tanışma süreci çok hızlı, ancak SMA’yı anlamak öyle değil...
Belki de bu mücadelenin en zor kısmı bu. Hastalığın içeriğini anlamak ve çocuğunuzun sağlığı için doğru adımları atabilmek.
SMA’nın tanımındaki “ilerleyici” kelimesinin yarattığı endişe girdabında boğulmadan yol alabilmek.
Çünkü bu kelime demek oluyor ki, hastalık sürekli ilerleyecek ve çocuğunuz yapabildiği hareketleri de zamanla kaybedecek!
- “Ne kadar zaman sonra ayakta duramaz hale gelir?
- Ne zaman tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar?
- Ne zaman elini, kolunu kıpırdatamaz duruma gelir?
- Kaç yaşına kadar yaşar?...”
Elimizde soru kağıtlarıyla doktor doktor gezdiğimizi hatırlıyorum. En azından yaklaşık bir tahmin duymak istemiştik ama o da mümkün olmadı. Çünkü SMA hastalığında her bir hastanın seyri birbirinden farklıydı ve bu sorulara net yanıtlar alabilmek imkansızdı.
Zamana karşı koymaya çalışacağımız ve birçok belirsizlikle dolu olan bu savaşta, biz de en iyisi bugüne odaklanmaya karar verdik. Çünkü geleceğe ve endişelerimize odaklanırsak elimizden geleni de yapamayacaktık. SMA hastalığını karşılaştığımız bir durum olarak gördük ve bu durumu elimizden geldiğince pozitif kalarak yönetmeye çalıştık. Sanki şimdi Ece’nin çizimlerine ve anlattıklarına bakınca, bu bakış açısının O’nun hayatındaki olumlu yansımalarını görüyorum.
Tahmin ediyorum ki, yeni teşhis alan ailelerin her birisi bizimle benzer yollardan geçiyor. İnternetten ya da başka hasta yakınlarını arayarak bilgi edinmeye çalışıyor. Teşhisi ilk aldığımız zamanlarda SMA aileleriyle tanışıp, birkaç öneri duyabilmek uğruna kilometrelerce yol gitmişliğimiz vardır.
Bu nedenle, kendi SMA deneyimimizden yola çıkarak birkaç öneri eklemek istedim. Yeni teşhis alan ailelerimizin hastalıkla tanışma sürecini bir nebze olsun kolaylaştırabilirse ne mutlu!
- Teşhisi alır almaz, bir an önce nöroloğunuza ilaç reçetesini yazdırarak tedaviye en hızlı şekilde erişmeye çalışın. Unutmayın ki; SMA hastalığıyla mücadelede zamanlama çok önemlidir. Tedaviyi ne kadar erken alabilirseniz, o denli faydalı olacaktır.
- SMN2(SMN1 geninin yedeği) kopya sayısını belirleyen MLPA (Multiplex ligation–dependent probe amplification) testini yaptırın.
- Kopya sayısı ne kadar fazla ise, hastalığın nispeten daha hafif seyirli ilerlemesi beklenir.
- Teşhisin hemen sonrasında, vakit kaybetmeden bir fizik tedavi hekimine görünerek tavsiyelerini alın. İlk andan itibaren fizik tedavi konusunda çok büyük emek sarf edilmeli. Maalesef kaybedilen yetilerin geri dönüşü yok!
- İmkân varsa fizik tedavi rutinlerinize yüzmeyi de dahil edin. Suda yapılan egzersizler, kas yorgunluğu yaratmadan güçlenme sağladığı için çok değerli. Yeni teşhis alanlar, şişme bebek havuzu edinebilir.
- SMA hastalığıyla mücadele, hayat boyu süren çok boyutlu bir çalışmayı gerektiriyor. Nöroloji ve fizik tedavi uzmanlarına ek olarak göğüs hastalıkları, kardiyoloji, ortopedi ve beslenme uzmanlarını da hayatınızın bir döneminde ziyaret etmeniz gerekecek. Her birimden doktorunuzun olması hayatınızı kolaylaştırır.
- Bilhassa tip 1 hastaları medikal cihaz, ekipman desteğine ihtiyaç duyduklarından, teşhisi alır almaz bu konuda doktorlarından bilgi talep etmeleri iyi olur.
- Teşhisten sonra, çekirdek aileniz dışındaki aile bireylerini de hastalık konusunda bilgilendirin ve çocuğunuzun gereksinimlerini en iyi şekilde aktarın. Bu sayede, zaman zaman onlar da yükünüzü paylaşabilir.
- Her hastanın seyrinin kendine özgü olduğunu daima aklınızda tutun. Sizin hastanızla aynı yaşta ve aynı tip, aynı kopya sayısına sahip diğer hastaların gelişimi sizinkinden farklı olabilir. Birebir mukayese ederek ne fazla umut bağlayın, ne de gereksiz üzüntüye kapılın.
- Bu satırları yazdığım esnada, Dünyada onaylanmış 3 farklı tedavi ve 19 farklı ilaç denemesi bulunuyor. SMA hastaları için son 3 yılda, 3 farklı tedavinin bulunması bile geleceğe umutla bakmamıza yeter!
- Hastalık tanısı konan çocuğunuzun kardeşi/abisi/ablası var ise; onlar için de genetik tarama testini yaptırın. SMA hastası veya taşıyıcısı olma ihtimalleri vardır; bu durumu netleştirin.
- Hastalığın çocukta görülmesi, hem anne hem de babanın SMA taşıyıcılığına bağlı olduğundan; anne ve babanın kardeşlerinde de taşıyıcılık ihtimali vardır. Bu kişileri SMA tarama testine yönlendirin.
- Sosyal mecralardaki hasta gruplarına dahil olun. Bu hem yurt içinden, hem yurt dışından başka hastalarla tanışarak deneyim paylaşımında bulunmanızı sağlar.
- SMA’nın kaybettirdiklerine değil, güçlü yönlerinize odaklanın.
- Zorlu bir hastalıkla mücadele eden hemen her ailede anne ve babalar kendilerini çocuklarına adıyor ve bireysel hayatlarından vazgeçiyor. Oysa ki bu yolculuk uzun ve yola devam edebilmek için sizin sağlam kalmanız da en birincil koşul. Kendinize de gereken özeni gösterin, gerekiyorsa psikolojik destek alın.
- Mutluluğun fiziki koşullardan bağımsız, içsel bir ruh hali olduğunu daima hatırlayın ve çocuğunuza da bunu öğretin. Sonuçta beden de fiziksel bir yapı. Bu yapıdaki farklılıklar mutluluğa engel değil!
- Bu hastalık vesilesiyle; aile bireyleriyle, arkadaşlarınızla ve hatta tüm çevrenizle kurduğunuz bağlar farklı bir seviyeye taşınacak. Sahip olduğunuz güzel ilişkiler ve aldığınız destekler için şükredin.
İpek Badırgalı
Hasta Yakını / EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekler Birliği Sekreteri)
“Ece’nin Küçük Hayalleri” isimli kitabın yazarı
