Motivasyon ve Özgüven | Güç Geninde

SMA Yolculuğu

Motivasyon ve Özgüven

Hasta Yakını Gözünden Hasta Yakınları/Bakıcıları için Bilgiler SMA'da Sünnet Motivasyon ve Özgüven

SMA’da Motivasyon ve Özgüven

Spinal Musküler Atrofi hastalarda yarattığı fiziksel etkilerin yanı sıra duygusal ve sosyal başka sorunların da ortaya çıkmasına neden olabilir. Aslına bakıldığında bu durum son derece doğaldır. Çünkü vücutta ortaya çıkan fiziksel ve zihinsel sorunların birbirleriyle çeşitli ilişkileri bulunur. Nitekim araştırmaların gösterdiği üzere motor fonksiyon kayıpları bulunan hastalarda anksiyete depresyon gibi psikolojik sorunların görülme oranı daha fazladır[1]. SMA örneğinde de hastalığın fiziksel semptomları nedeniyle ortaya çıkan sosyal hayatın kısıtlanması, özgürce hareket edememe, başkalarına bağımlılık gibi durumlar hastalarda anksiyete, depresyon vb. psikolojik sorunların ortaya çıkmasına neden olabilir [2].

Diğer bir taraftan ise hastalarda ortaya çıkabilecek anksiyete, depresyon gibi psikolojik sorunlar fiziksel sorunların iyileşme sürecini olumsuz yönde etkileyebilir. Buna ek olarak başka sağlık sorunlarının ortaya çıkmasına da zemin sağlayabilir. Dolayısıyla SMA hastalığını tedavi etmek fiziksel semptomları rahatlatmak için gereken uğraşın ötesine geçmeyi gerektirir. Tedaviyi destekleyebilmek için hastaların zihinsel ve duygusal anlamda sağlıklı olması da son derece önemlidir. Bu nedenle, tedavi boyunca hastaların zihinsel ve duygusal sağlığının izlenmesi ve gereken noktalarda profesyonel destek almaları elzemdir.

Neler Yapılabilir?

SMA her bir kişiyi farklı şekilde etkiler. Bu durum; hastanın yaşı, hastalığın tipi, semptomların şiddeti gibi pek çok farklı etmene bağlıdır [3]. Bu nedenle de her hasta için hastalık ile başa çıkma şekli değişebilir. Fakat her bir hasta için öncelikle hastaların zihinsel ve duygusal sağlıklarının da tedavi sürecinin bir bileşeni olarak kabul edilmesiyle yola çıkılması gerekir. Yani işin psikolojik tarafının da hastalığın multidisipliner tedavi sürecinin bir ayağı olarak kabul edilmesi ve göz ardı edilmemesi son derece önemlidir.

SMA hastalarında duygusal ve zihinsel sorunların temelinde hastalığın yarattığı hareket kısıtlılığından söz etmek mümkündür. Nitekim fiziksel sorunları ileri düzeyde olan hastaların daha az olanlara göre yaygın bir biçimde anksiyete, depresyon gibi psikolojik hastalıklara sahip olduğu görülmektedir[4]. Bu açıdan da hastaların motivasyon ve özgüvenini arttırmak için fiziksel kapasitelerini arttırabilecek etkinliklere yönelmek ilk adımda mantıklı olacaktır. 

Örneğin fiziksel kapasiteyi arttırmak için fizik tedavi hizmetlerinden yararlanmak hastaların başkalarına olan bağımlılıklarını azaltma, daha özgür hareket etme ve böylelikle özgüvenlerini arttırma kapasitesine sahiptir. İyi planlanmış ve düzenli devam edilmiş bir fizik tedavi süreci günün sonunda fiziksel sorunlardan kaynaklanacak psikolojik rahatsızlıkların önüne geçebilir yahut etkisini azaltabilir.  Benzer bir şekilde hastaların fiziksel kapasitelerini arttıracak gündelik hayata dahil edilmiş egzersizler uzun vadede hastaların fiziksel kayıplarını azaltabileceği gibi psikolojik olarak da rahat hissetmelerini sağlayabilir. 

Belki de en önemli hususlardan biri ise hastaların sağlıklı bir sosyal yaşantıya sahip olmalarıdır. SMA beraberinde getirdiği fiziksel kısıtlar ile birlikte hastaların sosyal yaşantısını önemli ölçüde etkileyebilir. Bu durum ise yetişkin ve çocuk hastalarda başka noktalarda anlam bulabilir. Çocuk hastalar eğer okula devam ediyorsa okul ortamında rahat hissedeceği şekilde düzenlemelerin yapılması, eğer okula devam edemiyorsa çeşitli hobiler ile sosyal yaşantısının devam ettirilmesi sağlanmalıdır [5]. Yetişkinler açısından ise hastaların çevresinin onları anlayan ve duygularına her daim paylaşabilecek insanlarla çevrili olması onları bu süreçte içerisinde bulunabilecekleri yalnızlık hissinden çıkararak daha güvende hissetmelerini sağlayabilir. Bu noktada hastaların endişelerini, kaygılarını çevresiyle paylaşabilmesi son derece önemlidir. Daha fazlasına ihtiyaç duyulduğunda ise hastaların grup terapisine başvurmaları ya da herhangi başka iletişim kanallarıyla kendileriyle aynı sorunları yaşayan diğer insanlar ile iletişim kurmaları, birbirleri ile deneyimlerini paylaşmaları da onları zihinsel yönden rahatlatacak yollardan birisidir. En nihayetinde ise sorunlar daha büyük ölçüde ise profesyonel bir desteğe başvurulması elzemdir. 

Videolar

Referans Listesi

[1] Yao, M., Xia, Y., Feng, Y., Ma, Y., Hong, Y., Zhang, Y., Chen, J., Yuan, C., & Mao, S. (2021). Anxiety and depression in school-age patients with spinal muscular atrophy: a cross-sectional study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 16(1), 1–12. https://doi.org/10.1186/s13023-021-02008-8

[2] https://spinalmuscularatrophy.net/mental-health

[3] https://smanewstoday.com/living-well-with-sma/

[4] Yao, M., Xia, Y., Feng, Y., Ma, Y., Hong, Y., Zhang, Y., Chen, J., Yuan, C., & Mao, S. (2021). Anxiety and depression in school-age patients with spinal muscular atrophy: a cross-sectional study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 16(1), 1–12. https://doi.org/10.1186/s13023-021-02008-8

[5] https://spinalmuscularatrophy.net/mental-health