Ruhsal Sağlık ve Destek
SMA hastaları ve hastanın çevresi için psikolojik iyilik hali ve bunu optimal düzeyde tutmak çok önemlidir. SMA hastalarının yaşamdan kısıtlılığı, aile bireylerini ve özellikle en fazla bakım veren kişiyi etkiler. Neredeyse tüm hastalıkların iyileşme mekanizması için ruhsal sağlıktan bahsedilebilir. SMA gibi kronik ilerleyen, kesin tedavi ya da önüne geçilecek herhangi bir profilaktik tedavi bulunmamış hastalıklarda ruhsal iyilik ise bir şart olarak sayılabilir. Sadece hastalar için değil, hastanın çevresi için de bu gereklilik ve gereklilik kapsamında ruhsal destek elzemdir.
SMA ile Yaşayan Bireylerin Ruhsal Sağlığı
Çocukluk çağı SMA hastalarında hastalığın fiziksel aktivitelerden yoksun bırakması bu yaş grubu çocukları için zorlayıcı olabilir. Çünkü 5 yaş sonrası çocuklarda okul dönemi, arkadaşlık ilişkilerinin gelişmesi, fiziksel olarak aktiflik ve fiziksel gelişim, karşı cinsle tanışma ve oyunlar beklenir. Ancak SMA hastalığının kas fonksiyon bozulmaları, bağışıklığın düşük olması nedeniyle enfeksiyona açıklık, bakım vereni olmadan hareket edememe gibi durumları olabilir. SMA ile yaşamda medikal ve rehabilitasyon tedavileri olduğu kadar ruhsal tedavilerin de önemi büyüktür. Çocuğun gelişim döneminde yalnızlaşma, topluma yabancılaşma, kendini yaşıtlarından yetersiz hissetme gibi olası durumların önüne geçilmesi hastalığın günlük yaşamdaki zorluklarını azaltabilir. Bu konuda hasta bireyin tek başına ya da ailesi ile aldığı destek terapi ve tedavileri çok değerli olabilir. Türkiye’de SMA hastaları için destek veren kurumlardan bazıları aşağıdakilerdir (2):
- Türkiye SMA Vakfı
- SMA Benimle Yürü Derneği
- Nadir Hastalıklar Ağı
- Kas Hastalıkları Derneği
Ailelere ve Bakıcılara Yönelik Destek Hizmetleri
Yapılan bir çalışmada SMA bireyin aile bireyleri (genellikle anne-baba) hastalığın teşhisi kesinleştiğinde ve bunu ilk öğrendiklerinde “dünyamız yıkıldı.”, “hastalığa inanmadık.”, “bir süre tahlilleri tekrarlamak istedik.”, “öğrenmeye gittiğimde kaza yaptım.” gibi hastalığın teşhisinin verdiği şokla tepkilerini belirtmiştir (1). Hasta yakınlarının SMA ile karşılaştıklarında hastalığın seyrini bilmediklerinden ve herhangi bir kötü olaya verilen ilk tepkinin inkar olmasından kaynaklı kötü anlar yaşamış olabilirler. SMA bireye bakım verenler ve SMA’lı bireyin olduğu bir ailede sosyal yaşamın neredeyse bittiği, hastane ve ev düzleminde bir hayat sürüldüğü, beklenen desteğin alınmadığına dair söylemler olabilir. Ancak SMA kesin tedavisi olmayan ve kronik semptomlarla ilerleyen bir hastalık olduğundan ruhsal destek ve hastalığın olası dismotilite durumları kabullenilerek iyilik hali sağlanabilir. Hasta yakınlarının bakım verene desteği ise en önemli konulardan olabilir. Sadece anne ya da babanın SMA’lı birey ile ilgilendiği bir ortamda yalnızlaşma, toplumdan uzaklaşma gibi antisosyal etkilerin söz konusu olmaması için bakım verene çevre desteği gerekebilir.
Spinal musküler atrofi hastalığı medikal ve konservatif tedaviler yönüyle değil, ruhsal iyilik hali ile de incelenmesi gereken bir konudur. SMA ile mücadele eden hastalar ve hasta yakınları için destek terapileri, grup danışmanlıkları, derneklerin sağladığı online terapiler ile ruhsal stabiliteyi sağlamak daha mümkün olabilir. Hem hastalar hem hasta yakınları için yalnızlaşma ve toplumdan soyutlanmanın önüne geçilmelidir.
Referanslar
- https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/3378740
- https://smailebeslen.com/psikososyal-destek/
