SMA Hastalarının Kullanabilecekleri Yardımcı Ekipmanlar
Spinal musküler atrofi beraberinde getirdiği semptomlar ile birlikte hastaların pek çok gündelik ve hatta yaşamsal faaliyetini yerine getirmesini zorlaştırır. Gündelik faaliyetleri yerine getirebilme derecesi elbette hastalığın şiddeti ve hastaların kendilerine özgü hikayelerine göre farklılık gösterebilir. Fakat özellikle bebekler ve çocuklar söz konusu olduğunda SMA’nın hareket kabiliyetini önemli ölçüde sınırladığını söylemek mümkündür. Öte yandan yetişkinler söz konusu olduğunda SMA daha hafif seyretmekle birlikte zamanla var olan fiziksel yetilerde kayıp ortaya çıkarabilmektedir. Bu tipik olarak merdiven çıkmada zorlanma ya da düşme gibi sorunlar şeklinde ortaya çıkabilir.[1]Hastalığın şiddetine bağlı olarak ayakta durmakta ve yürümekte güçlük gibi temel fiziksel aktiviteleri yerine getirmek konusunda da sıkıntıların ortaya çıkma ihtimali bulunur.
Günümüz koşullarında SMA’nınkesin sonuç veren bir tedavisi olmadığı için hastalığın tedavisinde hastaların gündelik hayatlarını kolaylaştırmaya yönelik destekleyici tedaviler öne çıkar. Bu durumun yanı sıra, hastalığın fiziksel aktivite üzerinde yarattığı olumsuz etki neticesinde ortaya çıkan koşullar, hastaların bağımsız bir şekilde hareket edebilmesini ve onların gündelik faaliyetlerini daha rahat bir şekilde yerine getirmelerini sağlayacak teknolojilerin gelişmesinin de önünü açmıştır. Bugün bu amaç için kullanabilecek yani SMA hastalarının, hastalık nedeniyle yaşadıkları fiziksel sorunları azaltmak amacıyla faydalanabilecek pek çok yardımcı ekipmandan bahsedilebilir. Elbette bu ekipmanların hangilerinin söz konusu SMA hastası için uygun olduğu ve daha çok verim alınacağı gibi konular mutlaka uzman bir hekimin görüşünü almayı gerektirir. Uzman görüşü olmadan hastaların veya yakınlarının kendi inisiyatifleri ile bu yardımcı ekipmanları kullanmaya başlamaları tavsiye edilmez.
#1 Tekerlekli Sandalyeler
SMA’lı çocuk ve bebeklerin ekseriyetinin yürüyemediklerini söylemek mümkündür. Diğer yandan yetişkin SMA hastaları da zamanla yürüme yetilerinde kayıp yaşayabilirler[2]. Bu noktada tekerlekli sandalye hastaların yaşamlarını kolaylaştırıcı ve bağımsızlıklarını arttırıcı bir yardımcı ekipman olarak fayda görebilir. Elbette hastaların kullanması gereken tekerlekli sandalye türü hastanın yaşına ve hastalığın getirdiği diğer fiziksel sorunların olup olmamasına (örneğin; skolyoz gibi) bağlı olarak değişebilir. Eğer ki hastalar kol kaslarını kullanabiliyor ve gövdelerinden güç alabiliyorsa manuel tekerlekli sandalye kullanabilirler.[3] Manuel tekerlekli sandalye kullanımı bir egzersiz görevi de gördüğünden hastaların kaslarındaki kayıplarda azalma yaratma imkânına da sahiptir. Öte yandan özellikle SMA’yı ağır geçiren çocuk hastalar ya da ileri derecede fiziksel kayıp olan SMA hastaları için elektrikli bir tekerlekli sandalye kullanımı ya da manuel tekerlekli sandalye kullanımı konusunda yardım sağlayacak bir bakıcı refakati de gerekebilir.[4] Tekerlekli sandalyeler koşulların uygun olması durumunda hastaların özgürlüklerini önemli ölçüde arttıracağı için oldukça faydalı bir yardımcı ekipmandır. Fakat tekrar belirtmek gerekir ki hasta için hangi tekerlekli sandalye türünün uygun olduğuna karar verilmesi için hekim görüşü alınması elzemdir.
#2 Adaptif Bebek Arabaları
Söz konusu SMA’lı çocuklar ise tekerlekli sandalyelerden daha kullanışlı olabilecek bir seçenek adaptif bebek arabalarıdır. Adaptif bebek arabaları ayarlanabilir özellikleri sayesinde çocuklar için optimal duruş pozisyonunu ayarlamayı sağlayabilir.[5] Bunun yanı sıra, adaptif bebek arabaları tekerlekli sandalyeye kıyasla daha hafiftir ve daha kolay hareket etme imkanı sağlar.[6] Elbette adaptif bebek arabaları hastalar sandalye için yeterince büyük hale geldiklerinde tekerlekli sandalyeye geçiş yapmanın gerekli olacağını unutmamak gerekir.
#3 Ayakta Durma ve Pozisyonlandırma Cihazları
Kendi başına ayakta durmakta zorlanan SMA hastaları için ayakta durma cihazları (stander) önemli ölçüde yardımcı olabilir. Bu cihazlar özellikle hastaların duruşu ve kaslarının güçlenmesi konusunda önemli faydalar sağlayabilir.[7] Aynı zamanda hastaların sosyalleşme imkânını arttırarak özgüvenlerine olumlu yönde katkıda bulunabilir. Bu cihazların farklı türlerinden bahsetmek mümkündür. Özellikle başlarını dik tutmakta zorlanan SMA’lı çocukların kullanabileceği daha çeşitli işlevlere sahip modelleri de bulunur.
#4 Yürüteçler
Yürüteçler genellikle herhangi bir destek olmaksızın yürümek konusunda sıkıntı yaşayan yetişkin SMA hastaları için önerilmektedir. Bu araçlar, hem hastaların ayakta iken dengelerini korumalarını sağlarken hem de kaslardaki kaybın ve eklem kontraktürlerinin azalmasına da yardımcı olabilmektedir. Yürüteç cihazlarının kullanılması konusunda dikkat edilmesi gereken ise özellikle ev ortamının bu cihazların kullanımına göre dizayn edilmesidir. Hastaların yürüyüş egzersizleri sırasında herhangi bir şekilde bir noktaya takılmamaları önemlidir. Bu yüzden örneğin zeminde halı kullanmamak gibi tercihler hem daha güvenli hem daha verimli olacaktır. [8]
#5 Ortezler
Ortezler genellikle, yetişkin ve çocuk fark etmeksizin zayıf kasları desteklemek amacıyla kullanılır. Ayak bileği ya da diz için kullanılabileceği gibi skolyoz oluşumunu önlemek için kullanılabilecek türlerinden de bahsetmek mümkündür.[9] Ortezler aynı zamanda, hastaların kaslarını destekleyerek onların ayakta durmalarına ve yürümelerine yardımcı olur.[10] Ortezlerin kullanımını yapılacak egzersizler ile birleştirmek hastalığın ortaya çıkardığı fiziksel sorunları önlemek adına son derece faydalı olacaktır.
[1] Migala, Jessica. (2020). 6 Assistive Devices for Teens With Spinal Muscular Atrophy. Erişim Adresi: https://www.everydayhealth.com/genetic-diseases/spinal-muscular-atrophy-assistive-devices. Erişim tarihi: 14 Ağustos 2023.
[2] https://spinalmuscularatrophy.net/assistive-equipment-adults
[3] Sachse, Eli. (2022). Assistive Equipment for Spinal Muscular Atrophy. Erişim Adresi: https://www.mysmateam.com/resources/assistive-equipment-for-spinal-muscular-atrophy. Erişim Tarihi: 14 Ağustos 2023.
[4] https://spinalmuscularatrophy.net/assistive-equipment-adults
[5] https://spinalmuscularatrophy.net/assistive-equipment-children
[6] https://spinalmuscularatrophy.net/assistive-equipment-children
[7] Migala, Jessica. (2020). 6 Assistive Devices for Teens With Spinal Muscular Atrophy. Erişim Adresi: https://www.everydayhealth.com/genetic-diseases/spinal-muscular-atrophy-assistive-devices. Erişim tarihi: 14 Ağustos 2023.
[8] Sachse, Eli. (2022). Assistive Equipment for Spinal Muscular Atrophy. Erişim Adresi: https://www.mysmateam.com/resources/assistive-equipment-for-spinal-muscular-atrophy. Erişim Tarihi: 14 Ağustos 2023.
[9] https://spinalmuscularatrophy.net/assistive-equipment-children
[10]Migala, Jessica. (2020). 6 Assistive Devices for Teens With Spinal Muscular Atrophy. Erişim Adresi: https://www.everydayhealth.com/genetic-diseases/spinal-muscular-atrophy-assistive-devices. Erişim tarihi: 14 Ağustos 2023.
